ÇANKIRI DMD HASTASI BATURAY İÇİN SEFERBER OLDU

Çankırımızın evladı Baturay, minik bedeniyle yıllardır nadir görülen bir kas hastalığı çekiyor. Şu an 7 yaşında olan Baturay, yaklaşık 6 yıldır Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası. Baturay, hastalığı yüzünden yaşıtları gibi yürüyemiyor, koşamıyor, günden güne eriyor. Anne ve babası perişan durumda, çocuklarını hastalığın tedavisinin yapıldığı nadir yerlerden birisi olan Dubai'ye götürmek istiyorlar. Ve bunun için de 2 milyon 900 bin Dolar gerekiyor. Çankırı halkı DMD hastası Baturay için bir araya geldi ve 15 Ekim Salı günü Baturay'ın tedavisine destek olabilmek için bir kermes düzenledi. Kermese katılan STK'lar, aileler ve gönüllüler adeta birbiriyle yarıştılar. Standlar kuruldu, evlerde özenerek yapılan ürünler tezgahlara yerleştirildi ve vatandaşların yoğun ilgisiyle birkaç saatte hepsi de tükendi bitti. Kermes sonrasında DMD Kas Hastası Baturay Salık'ın annesi Hamide Salık'a Baturay'ın şu anki durumunu ve kermes hakkındaki düşüncelerini sorduk. Hamide hanım, kermeste emeği geçen herkese ve Çankırı halkına teşekkürlerini iletirken Baturay'ın durumu ve hastalığının seyri hakkında şunları söyledi: "Baturay, DMD ilerleyici ölümcül kas hastası ve şu anda 7 yaşında. Hastalığımız, çok hızlı ilerleyen bir kas erimesi hastalığı grubunda. Tedavimizi 2 milyon 900 bin Dolar karşılığında yurt dışında Dubai'de yaptırabiliyoruz. SMA'dan farkımız, SMA hastalığında çocuklarımız gen tedavisini aldığında ve fizik tedaviye devam ettiklerinde kaslarını koruyabiliyorlar, kaybedilen kasların bir kısmı geri gelebiliyor. Ama DMD hastalarında maalesef bu kayıp kaslar geri gelmiyor ve Baturay'ın hiç zamanı yok bu konuda. Baturay, ne kadar erken tedaviye giderse o kadar iyi, çünkü DMD hastalarında ölen kaslar geri uyanmıyor. 3 Haziran 2023 yılında Amerika'da DMD hastaları için Elevidys isimli gen tedavisi bulundu. 21 Haziran 2024'te de tam onay aldı. Şu anda 7 yaşında ve yaşıtları gibi hürce koşup oynayamıyor. Hastalığımız 1 ile 3 yaşlarında kendini belli eden 8 - 9 yaşlarında ise maalesef tekerlekli sandalyeye mahkum bırakan, 20 yaşlarında da kalp solunum kasının etkilenmesiyle vefatla sonuçlanan bir hastalık. Baturay şu anda ayakta, kendi işni kendi görebiliyor. Ama ilerisi çok karanlık nelerle karşılaşacağımızı bilmiyoruz maalesef. Asker bir babanın evladı Baturay ve şu anda Çankırı'da Baturay için düzenlenen kermesimizdeyiz. Şu an Valilik onaylı düzenlediğimiz yardım kampanyamızda % 11'deyiz, inşallah bundan sonra sesimizi daha fazla duyurup Baturay için gerekli paranın toplanmasını sağlayabiliriz. Bu sayede daha fazla kas kayıbı yaşamadan Baturayımızı kurtarabiliriz."